Enfermedades raras: el 70% de los pacientes suspendieron sus consultas por la pandemia

Siete de cada cada diez argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) experimentaron interrupciones en la atención que reciben y la mayoría (67%) considera que esas postergaciones podrían ser negativas para su salud (47%). En concreto, se vieron alteradas sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos.

La organización Fadepof de pacientes con enfermedades poco frecuentes fue la encargada de presentar los resultados preliminares de Argentina que surgen de la primera encuesta a nivel mundial sobre cómo el COVID-19 está afectando a esas personas. El relevamiento, denominado ‘Barómetro Raro’ (o Rare Barometer Voices) es una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe en la que han participado pacientes de todo el mundo, entre los que se encuentra Argentina con 91 personas.

Más del 60% de las terapias de rehabilitación fueron totalmente canceladas y un 31% se retrasaron. Además, las citas con el médico de cabecera o con el especialista que atiende su EPOF fueron canceladas en el 41% de los casos y en otro 40% pospuestas o retrasadas. Sólo en el 19% concretaron con normalidad.

Todo ello repercute “de forma directa en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes, pacientes de alto riesgo que pertenecemos a un grupo muy vulnerable, ya que la peligrosidad del virus aumenta con la preexistencia de este tipo de patologías crónicas y complejas, muchos inmunodeprimidos por el tratamiento de su enfermedad de base”, explicó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de Fadepof.

La situación también se ha hecho notar en lo relativo a la medicación, dado que el 39% de los pacientes tuvo que realizar modificaciones en su medicación, ya fuesen temporales o definitivas.

Las enfermedades poco frecuentes son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, son aquellas enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF” (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15).

Se estima que hay más de 8,000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia.